Малышка Алиса Воронина нуждается в вашей помощи!
Алиса Воронина
Полтора года
Санкт-Петербург
Требуется: вертикализатор стоимостью 133 760 рублей и специальное ортопедическое кресло стоимостью 181 300 рублей.
Маленькой Алисе Ворониной полтора года. Алисе поставили диагноз «болезнь Канавана» – это генетическое дегенеративное заболевание, быстро прогрессирующее, пока неизлечимое.
Но родители Алисы не сдаются. Хотя очень трудно. Нужно бороться каждый день. Потому что успехи врачей в этой области есть. И через несколько лет у Алисы есть шансы победить болезнь навсегда.
Пока ученые ищут лечение, Алисе нужно жить и расти. Алиса самостоятельно не может сидеть, стоять. Но ей необходимо стоять минимум три часа в день. Это напрямую влияет на качество и продолжительность жизни… Для этого сейчас малышке очень нужен вертикализатор стоимостью – 133 760 рублей и очень нужно специальное ортопедическое кресло стоимостью 181 300 рублей.
Мы можем помочь маленькой Алисе и ее маме в борьбе за здоровье!
Мария, мама Алисы, при встрече рассказала: «Мы писали во многие клиники России и мира – в Израиль, Китай, США, но на данный момент генетики не нашли лечения для именно этой болезни. Единственные врачи, которые дали нам надежду - это группа врачей под руководством Др. Паола Леоне в США, в клинике Jacob’s Cure. Они предлагают комплекс лекарственных препаратов, которые останавливают неминуемое разрушение мозга и даже дают маленький прогресс. Все доходы нашей семьи и близких уходят на это поддерживающее лечение. Так же постоянно необходимо проходить дорогостоящие исследования: подробное МРТ, длинную ЭЭГ с мониторингом, Вызванные зрительные потенциалы и т.д. Ежедневно мы занимаемся с разными специалистами: дефектолагом, массажистом, физическим терапевтом... многое умеем сами, но профессиональные руки необходимы: у нас «сложная структура дефекта». Как только перестаешь заниматься одним, другое тут же страдает».
С Алисой мама занимается практически каждую минуту. И несмотря на постоянные занятия и смены позиций, идеально правильную для позвоночника и всех внутренних органов позу достичь почти невозможно. Алиса полностью лежачая, головку не держит, не может удерживать положение даже на боку, даже с многочисленными валиками и поддержками. Кроме этого, у Алисы очень повышен тонус в ручках и ножках. Если просто положить ребенка, это ускорит прогресс болезни и даст многочисленные осложнения на внутренние органы. Лежачее положение деток с таким диагнозом чаще всего становится одной из причин аспирационных пневмоний, серьезных нарушений позвоночника, атрофирования суставов…
Мама не сдается и говорит: «Пока наша Алиса маленькая, мы многое решаем с помощью наших рук, постоянно меняем позы, делаем бесконечные гимнастики. Алиса у нас лежит только когда спит. Но руки не всегда дают возможность создать идеальное положение. Самое главное, что Алисе просто необходимы позы соответственные возрасту, особенно вертикализация. Это напрямую влияет на качество и продолжительность жизни… в нашем возрасте нужно стоять минимум 3 часа в день - для того, чтобы костная ткань могла формироваться. С помощью только родительских рук этого не достичь..кроме того, Алиса растет..как только нам нужно освободить руки, она оказывается в искусственно созданной с помощью подушек и валиков позе, но через несколько секунд из нее ускользает и принимает неправильно-вредное положение..»
Поэтому бесконечные занятия мамы приносят намного меньше пользы, чем могли бы. Положение может исправить профессиональное ортопедическое кресло и хороший вертикализатор. Неврологи и ортопеды составили подробнейшую детализацию для Алисы с учетом всех множественных нарушений ребенка. Существует техника, которая полностью удовлетворяет всем требованиям, но сейчас финансово просто неподъемна для семьи.
Это датская техника R82. Алисе идеально подходит ортопедическое кресло «x-panda» и вертикализатор «Gazel». Это оборудование обеспечит нормальное функционирование жизненно-важных внутренних органов. Иначе все наши гимнастики с Алисой бесполезны, и суставы и внутренние органы быстро атрофируются.
Мама надеется, что на их просьбу кто-то откликнется. Хотя сама понимает, что на технику для ребенка собирать сложно. Что многие понимают, что важна операция или лечение. Но для Алисы эта техника сейчас как жизненно-важное лечение: «Нам всего полтора года, пока очень многое можно предотвратить, исправить. А с возрастом искревленные кости и застывшие суставы исправит уже только операция. Нам же никак нельзя делать никакого операционного вмешательства…Даже простой насморк для нас катастрофа - любая мелочь при тяжелом генетическом заболевании может развиваться непредсказуемо.
Мы не являемся бедной семьей, но огромные деньги уходят на поддерживающее лечение и реабилитацию Алисы. Многие из этих средств поступили нам в качестве благотворительной помощи от друзей, знакомых и просто добрых людей. Для покупки профессиональной техники у нас нет средств. Поэтому мы обращаемся с просьбой помочь Алисе и дать шанс... Очень надеемся на Вашу поддержку…»
Реквизиты для помощи Алисе:
1) Через терминалы QIWI
в разделе ДРУГИЕ УСЛУГИ - БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ - найти ФОНД СОЛНЦЕ (вторая страница) - ввести телефон для оповещения, что пожертвование дошло - внести сумму пожертвования - сохранить квитанцию
2) наличные. Волонтеры есть практически в каждом районе!!!
За деньгами могут подъехать Валентина Островская или волонтеры
можно привозить на Думскую 1/3
(1 минута от м. Невский пр.
это первое здание по Думской, входите в дверь музыкальной школы, на лифте - его сделали!!! на 6 этаж, в аудиторию 60)
тел. +7-911-179-11-28 Валентина
3) Банковской картой. VISA, MasterCard...
http://www.blago.ru/want_to_help/donate/95/
4) реквизиты счета
Наименование организации:
Благотворительный фонд «Солнце»
ИНН/КПП 7814159392/781401001
ОГРН 1077800030758 ОКВЭД 85.3
Банковские реквизиты
Филиал «Северная столица» ЗАО «Райффайзенбанк»
БИК 044030723 р/сч 40703810003000411596
К/сч 30101810100000000723
назначение платежа - благотворительное пожертвование на проект "Солнце в семью"
ВАЛЮТНЫЙ СЧЕТ
The nonprofit Organization charity Foundation for St.-Petersburg Children in Need “The Sun”
address : ul. Savuchkina, 112
Bank’s name: Branch “Severnaya stolitsa” of ZAO Raiffeisenbank in the city of St. Petersburg
Legal address / Postal address: Moika embankment 36, 191186, St. Petersburg, the Russian Federation
SWIFT: RZBMRUMM
EUR account: 40703978203001411596
charity donation for project "Sun in the family"
